Herzlich willkommen im freien PURA-Syndrom Diskussionsforum

[carlypuraperfect]

Ich bin der Vater eines Mädchens Namens Carly mit PURA-Syndrom.
Ich habe dieses Forum eröffnet, damit betroffene Eltern hier die Möglichkeit haben sich über das PURA-Syndrom zu unterhalten.
Fühlt euch frei dieses Forum zu nutzen, um Informationen zum Thema PURA-Syndrom auszutauschen und zu teilen.
Wir haben ja von PURA Deutschland e.V. auch die Signal Gruppen. Aber immer wenn neue Mitglieder dazu kommen, sehen diese die alten Einträge nicht mehr.
Auch gibt es bei den Signal Gruppen nicht so gute Möglichkeiten den Inhalt zu strukturieren.
Ich will hier noch eine weitere Plattform bieten, um sich über Themen rund ums PURA Syndrom austauschen zu können.