PURA-Syndrom freies Diskussionsforum

Was sich als sehr nützlich herausgestellt hat bei der DMI Therapie sind die Immobilizer.
Damit kann man verhindern, dass das Knie einknickt bzw. der Arm einknickt, wenn man den 4 Füßlerstand üben will.
In den amerikanischen Videos sieht man immer diese "Pedi Wrap" Immobilizer.
Ich hatte mir diese auch bestellt aus den USA. Ich weiß aber nicht mehr genau welche der Anbieter auch nach Deutschland geliefert hatte.
https://paediatricss.com/product/pedi-wrap/
https://www.amazon.com/Pedi-Wrap-Pediatric-Leg-Immobilizer-Straps/dp/B07SSFBMST?th=1

Also für Carly war die kleinste Größe gut mit 10 Monaten und auch jetzt nutze ich die Immobilizer noch bei einigen Übungen. Vor allem wenn sie mal nicht so mitmachen will.

Diese Antirutschmatten werden bei CME und DMI eigentlich überall eingesetzt wo nichts verrutschen soll. Oder auch als Tuch, um die Kinder zu halten. Also ein Streifen wird z.b. um den Bauch oder die Beine gelegt und das Kind wird nur damit festgehalten.
https://www.amazon.de/Auckpure-Antirutschmatte-rutschfeste-Schutzmatte-Zuschneidbar/dp/B08F3ZX4NC/ref=sr_1_4_sspa?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&crid=MD82HFYRCVTT&dib=eyJ2IjoiMSJ9.GkVE_b4v7VatfXTOnr9H7X6PfYtHm65Hp0M52Li-iE4kURIcO7R2rp04fozDRSlj7XspfbA1dAAkjg14aQ3WOinzBil26EhyH5lxtp5nqE5yM-TAyPOi9UD-stt3RgYTpFP8JAD5mdTqcA3hNHdNS4gEkyioe-WXpJYoj-ftKhNcwdKJOG4T7hWmYtEg3Jk778tQHcMZkd-5ZGdan2VhiCQtyFxvZAl2TLgZLL30cBwA9GCXPZgJ3M2vrjS5SCplCnPKF4ZFmC74NLeAOp88Nu6FCYVyWPWQLTiAGTyxckA.xDp87VoXx3bKUHhQ7Zt8ZEohUiAN9bqbHxsqqDEjGXQ&dib_tag=se&keywords=grip%2Bliner&qid=1748177744&sprefix=grip%2Bline%2Caps%2C145&sr=8-4-spons&sp_csd=d2lkZ2V0TmFtZT1zcF9hdGY&th=1

Ich habe mit Carly im Juli 2024 angefangen mit der DMI-Therapie. Damals war sie gerade 10 Monate alt geworden.
Sie konnte davor nicht sitzen oder stehen oder sonstiges.
Ich war bei einer DMI Therapie für 4 Tage. Dort hat man mir ca. 20 Grundübungen zur Kopfkontrolle und Rumpfkontrolle gezeigt.
Ich hatte mir dann das CME Buch bestellt und die Übungen die mir bei der DMI Therapie gezeigt wurden, waren im Grunde die ersten 20 Übungen aus dem CME Buch.
Ich habe dann immer weiter jeden Tag mit ihr geübt. Dadurch hat Carly relativ schnell ihre Kopfkontrolle und Rumpfkontrolle verbessern können.
Nach ca. 1-2 Monaten konnte Carly dann schon immer besser Sitzen und auch langsam immer besser stehen.
Ich habe dann immer schwierigere Übungen aus dem Buch mit ihr geübt.
Stehen und Laufen zuerst, wenn man das Kind an den Oberschenkeln nur hält. Ein paar Monate habe ich dann gebraucht, bis sie auch stehen konnte, wenn man sie unterhalb der Knie nur festhält.
Im März 2025 waren wir dann nochmal zur DMI Therapie in der Schweiz bei https://www.apexaqla.ch/.
Dort habe ich noch mehr Übungen gelernt und Carly konnte auch den Spider-Cage ausprobieren. Das hat ihr nochmal viel gebracht.
Momentan im Mai 2025 kann Carly schon immer besser stehen, wenn ich sie nur an den Knöcheln oder gar an den Schuhen oder auch nur einem Schuh festhalte.
Wir üben zur Zeit noch das Laufen, gehalten unterhalb der Knie.

Also auf der offiziellen Website gibt es Links wo man sich so ein Box-Set bestellen kann. Aber man kann sich die Boxen auch selber bauen oder welche zusätzlich bauen.
Man braucht im Grunde nur 1,5 cm dicke Sperrholzplatten. Die Kisten gibt es in 10 cm Höhe, dann mit einer Breite und Länge von 33 cm und in 15 cm Höhe, dann mit einer Breite und Länge von 10 cm.

Ich persönlich habe mir auch noch welche in 6,5cm und 12,5 Höhe gebaut.

Für eine einfache Kiste 30x30x15 cm braucht ihr:
30cm x 30cm Sperrholz 1,5 cm Dicke
2 x 30cm x 13,5 cm Sperrholz 1,5 cm Dicke für die Seiten
2 x 27cm x 13,5 cm Sperrholz 1,5 cm Dicke für die anderen Seiten
Die Original DMI Kisten sind aus relativ festem Holz. Ich habe mir bei https://expresszuschnitt.de/
aus weichem Pappelholz welche zuschneiden lassen. Dann konnte ich die ohne vorzubohren direkt mit 3,5 x 35 er Schrauben zusammenschrauben.
Ihr braucht jeweils 2 Schrauben die von der 30cm x 30 cm Platte aus in die Seitenteile geschraubt werden.
Am Ende verschraubt ihr die Seitenteile noch jeweils mit 2 Schrauben.

Es gibt dann noch 2 Kisten mit zu Schlitzen, damit man diese längeren Bretter reinstecken kann.
Es gibt noch 2 Klötze (PEGs genannt), die passen in das Loch des großen Bretts und auch auch die Latten.
Es gibt das große Brett mit einem Loch in der Mitte und noch 2 längere Bretter.

In diesem Buch finden sich 99 Übungen aus der CME Therapie. Dieses gibt es auch genauso bei der DMI-Therapie, da die DMI-Therapie aus der CME-Therapie entwickelt wurde. Bei der DMI-Therapie kann man z.B. auch Immobilizer mit benutzen, was bei CME nicht erlaubt ist. Aber Grundübungen sind exakt die gleichen.
Das Buch auf Amazon

Ein Scan des Buches

Unsere Carly
Nochmal unsere Carly
https://www.tiktok.com/@momadventures222
https://www.tiktok.com/@adalynscrystals/video/7115196664373316910?q=pura%20syndrome&t=1748176137374
https://www.tiktok.com/@emilysidwell50/video/7073463108613737729?q=pura%20syndrome&t=1748176137374
https://www.tiktok.com/@lynzee.e/video/7501132764213710122?q=pura%20syndrome&t=1748176137374
Hier macht sie ihre ersten Schritte mit 7 Jahren:
https://www.tiktok.com/@lynzee.e/video/7513373671197740334?q=pura%20syndrome&t=1749580117672
https://www.tiktok.com/@ladorshae/video/7513617221055253806?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@mk_shepard/video/7458311126950907178?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@kades_nutrition/video/7486836443390709022?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@philip_b_howie/video/7494641862318312735?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@channelnewsasia/video/7252644758042987778?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@ciarahigdon/video/7490341783004564766?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@tiffanierall/video/7510967079126961454?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@lalasapphire/video/7491098702300433686?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@1foreveralexxxx/video/7140659311549631787?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@foreveralexx_/video/7265346121537572142?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@miafightingpura/video/6979529098745957637?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@lauraanne192803/video/7179242617161469190?q=pura%20syndrome&t=1749580562324
https://www.tiktok.com/@mommyandmyagirl/video/7520587755676650785?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAAaf1x3A-5Txqrnlf4WD4744Xf-jPwzdlbYWUMEFwPxEK_xR5FeF4GO186E4bAQ_aem_ZgWmXhDJpUVy7345FNbBXg

Wir haben im Januar 2025 eine Aminosäure Therapie mit Carly angefangen bei Aminocure.
https://aminocure.net/

Wir konnten hier innerhalb von 1-2 Tagen erste Veränderungen feststellen.
Die Therapie kostet 239 EUR für 6 Wochen.
Man macht einen Video Anruf mit der Ärztin und bespricht die Probleme welche das Kind hat und sie stellen dann die Aminosäuren speziell zusammen.
Die Aminosäuren wirken vorallem im Gehirn, z.B. als Neurotransmitter usw.
Man soll die Aminosäuren 4 mal am Tag geben 2 Stunden nach der letzten Mahlzeit.
Ich kann mich in der Praxis nicht immer dran halten, aber es scheint trotzdem zu wirken bei Carly.
Ich gebe es ihr mit einem mini Schluch Saft, den ich 10 Sekunden warm mache in Mikrowelle, damit sich die Aminosäuren auflösen können und dann mach ich noch ein halbes Zuckerstückchen mit rein, damit es nicht gar so bitter/sauer schmeckt.

Diese Aminosäuren sind drinnen in den Kapseln die Carly bekommt:

Glycin   Als Nervenbotenstoff wirkt Glycin an der Übertragung von Nervenimpulsen mit und beteiligt sich unter anderem an der Kontrolle Deiner Bewegungen.
L-leucin   Es kann zur Verbesserung der geistigen Funktion durch BCAA kommen. Als Arzneimittel kommen die BCAA deshalb in bestimmter Kombination von Leucin, Isoleucin und Valin vorbeugend und therapeutisch bei Hirnfunktionsstörungen in Verbindung mit chronischer Lebererkrankung (latente/manifeste hepatische Enzephalopathie) zum Einsatz.
L-isoleucin   Es kann zur Verbesserung der geistigen Funktion durch BCAA kommen. Als Arzneimittel kommen die BCAA deshalb in bestimmter Kombination von Leucin, Isoleucin und Valin vorbeugend und therapeutisch bei Hirnfunktionsstörungen in Verbindung mit chronischer Lebererkrankung (latente/manifeste hepatische Enzephalopathie) zum Einsatz.
L-valin   Es kann zur Verbesserung der geistigen Funktion durch BCAA kommen. Als Arzneimittel kommen die BCAA deshalb in bestimmter Kombination von Leucin, Isoleucin und Valin vorbeugend und therapeutisch bei Hirnfunktionsstörungen in Verbindung mit chronischer Lebererkrankung (latente/manifeste hepatische Enzephalopathie) zum Einsatz.
L-threonin   Es spielt eine wichtige Rolle bei der Proteinsynthese, der Aufrechterhaltung des Immunsystems und der Funktion des zentralen Nervensystems.
L-tyrosin   Eine wichtige Rolle spielt L-Tyrosin bei der Produktion von Botenstoffen im Gehirn, die zur Kommunikation der Nervenzellen beitragen und sogar die Stimmung regulieren können.
L-serin   L-Serin ist an der Synthese wichtiger Neurotransmitter beteiligt, die für die Gehirnfunktion essenziell sind.
L-Glutamat   L-Glutamat ist der wichtigste exzitatorische Neurotransmitter im zentralen Nervensystem der Wirbeltiere.
L-prolin   Einiges spricht dafür, dass auch Prolin eine Neurotransmitterfunktion inne hat; beispielsweise konnte man einen hochspezifischen Prolintransporter im Gehirn nachweisen, und außerdem wurde die Freisetzung von Prolin nach einer Depolarisation von Nervenzellen festgestellt.
L-Alanin   Alaninmangel kann die Gehirnfunktion beeinträchtigen, was zu Konzentrationsschwierigkeiten und kognitiven Beeinträchtigungen führen kann.
L-glutamin   Als wichtige Energiequelle für Nervenzellen steigert L-Glutamin zugleich die Leistungsfähigkeit des Gehirns, stimuliert die Zellregeneration und dient der Bildung des Neuromediators Stickoxid über Arginin [Arnal et al., 1995].
L-histidin   Um zu verstehen, warum das so ist, haben die Forscher auch Histamin betrachtet. Histamin wirkt als Neurotransmitter und wird freigesetzt, wenn das Gehirn den Körper signalisiert, dass er satt ist. Es wird aus L-Histidin hergestellt wird und das Essverhalten beeinflusst. Sie fanden unter anderem heraus, dass eine vermehrte L-Histidin-Aufnahme zu mehr Histamin im Gehirn führte. 
L-serin   L-Serin ist an der Synthese wichtiger Neurotransmitter beteiligt, die für die Gehirnfunktion essenziell sind. Als Bestandteil der Kollagensynthese trägt L-Serin zur Erhaltung einer gesunden Haut bei. Es fördert die Feuchtigkeit und Elastizität der Haut und kann bei der Heilung von Hautläsionen hilfreich sein.
L-methionin   Methionin ist wichtig für die Synthese von Phosphatidylcholin, einem wichtigen Bestandteil der Zellmembranen im Gehirn. Ein Mangel kann zu kognitiven Beeinträchtigungen, Konzentrationsschwierigkeiten und Gedächtnisproblemen führen.
Asparaginsäure    Asparaginsäure spielt eine wichtige Rolle als erregender Botenstoff im Gehirn. Asparaginsäure ist beteiligt bei der Energiegewinnung von ATP (Adenosintriphosphat – Energieträger in den Zellen). Die Asparaginsäure ist somit ein wichtiger Faktor für geistige und körperliche Leistungsfähigkeit.
Taurin   In einer Studie konnte sogar gezeigt werden, dass Taurin die Nerven vor chemischen Belastungen schützen und geschädigte Gehirnzellen reparieren kann.
L-cystin   L-Cystein auch eine Vorstufe bei der Bildung von Taurin – einer ebenfalls schwefelhaltigen Verbindung im Körper mit antioxidativen Effekten. Darüber hinaus ist Taurin wichtig für die Gesundheit von Herz, Gehirn und Augen sowie für die Fettverdauung und mehr3. Auch für die Bildung von Coenzym A wird L-Cystein benötigt.

ich wollte Ihnen einen kurzen Bericht über die Veränderungen senden, die wir bei unserer Tochter Carly Kassler erlebt haben.
Wir haben am 15.01 mit der Einnahme begonnen. Ich habe die ersten Veränderungen fast sofort, aber spätenstens am 16.01 feststellen können.

Dies hatte ich nach 5 Tagen Einnahme der Aminosäuren geschrieben:
Carly kann sich besser konzentrieren. Sie ist wacher. Sie war heute mehr als 10 Stunden wach und das bei sehr guter Laune. So lange war sie seit ihrer Geburt noch nicht an einem Tag wach.
Sie ist nicht mehr so schreckhaft. Wir waren heute einkaufen mit ihr und normalerweise ist sie dabei eher verängstigt von den vielen Leuten. Heute war sie neugierig und wollte sich alles genauer anschauen.
Sie frage mich gestern das erste Mal, ob wir mit dem Auto wegfahren. Sie hat auch neue Spiele entdeckt wie z.B. alle Spielsachen vom Tisch absichtlich runterzuschieben und sich zu freuen. Es stört sie gar nicht mehr, dass es dabei auch sehr laut ist.
Wir hatten Kinder zu Besuch bei einem Kindergeburtstag. Sie hatte kein Problem mehr damit, dass es laut war und viele Kinder durcheinander gespielt haben. Noch zu Weihnachten gab es erstmal 1 Stunde weinen, weil so viele Leute da waren, bevor sie sich beruhigen lies.
Ich habe bei der Sprache einen deutlichen Unterschied feststellen können. Sie kann ihre Gedanken viel besser verbal ausdrücken. Sie scheint auch besser Anweisungen zu verstehen und auch ausführen zu können.
Carly ist vor allem viel mit mir zusammen, weil wir noch ein kleineres Kind haben und meine Frau vor allem sich um das kleinere Kind kümmert.
Meine Frau schrieb mir heute: ,,Ich habe ich das Gefühl das sie oft meine Nähe sucht. Nach mir schaut, mich beobachtet, es auch Mal genießt wenn ich sie kuschle. Das war davor nie so."
Sie ist nochmal viel aufmerksamer was um sie herum passiert.
Gestern Abend hat sie sich das erste Mal selber ohne irgendwelche Hilfe hinsetzen können.
Bei der DMI Therapie kam ich in den letzten 2 Tagen auch bei den Übungen zum Laufen lernen einen großen Schritt weiter.
Sie scheint auch interessierter zu sein neue Lebensmittel zu probieren. Ihr Schlaf scheint auch besser zu sein, wenn Sie schläft, dann schläft sie ruhig und tief.

Wahrscheinlich habe ich auch noch Sachen vergessen. Also wir konnten auf allen möglichen Gebieten eine deutliche Verbesserung feststellen, seit dem wir mit der Einnahme der Aminosäuren begonnen haben.